Jag har tänkt en stund på hur jag ska formulera mig om detta. Läste idag en artikel i SvD som handlar om en familj som hamnar i kris sedan en av deras barn fått en diagnos och där mamman i familjen gett ut en bok där en av scenerna är ett samtal där föräldrarna diskuterar om det inte hade varit bättre för alla om barnet dött. (Mamman vill inte det dock). Ingenstans i artikeln diskuteras om barnet har rätt till någon slags personlig integritet eller om det inte är lite magstark/problematiskt att låta ett familjedrama i bokform kretsa kring ett litet barns funktionalitet. Här gav jag först upp och tänkte, jag orkar inte skriva något, det är ju tydligen okej att ge uttryck för det här. Men jag måste ändå försöka.
Jag förstår att den kan vara traumatisk att möta, funktionsmaktordningen. Att ingen människa är fri från sin kultur och de föreställningar som finns i den och att det då också känns rimligt att känna att livet är slut för en hel familj för att barnet får en normbrytande funktionalitet. Tro mig, jag förstår att de kostar mer än det smakar och att människovärdet hela tiden ifrågasätts. Men jag vill tro/vet att det hjälper att lyfta blicken. Funktionaliteten är inte problemet, men de konsekvenser den får i funktionsmaktordningen. Funktionsmaktordningen och attityderna som utgår från den är sega för att dess lösning stavas resursomfördelning, materiellt, kulturellt och socialt.
Låt oss ställa upp denna bild som den ena ytterligheten i medierapporteringen om barn med normbrytande funktionalitet i allmänhet och autistiska barn i synnerhet å ena sidan och å andra sidan dessa eviga hjälteberättelser om hur folks barn, syskon och vänner är så ”fantastiska” och ”hjältar” och några slags halvgudar som rör sig runt bland normaterna (de med normföljande funktionalitet) och lär dem/oss så mycket om livets nyanser, de små tingens glädje och att visa ”äkta” känslor. En sådan artikel såg jag senast i helgen delas runt på Facebook och visste inte hur jag skulle bemöta det. För vet ni ibland blir jag bara så trött på att detta är de två berättelserna som hela tiden ges, och att vi är många som lever våra liv i marginalisering och förtryck mellan dem utan att få kunna komma till tals om vad som verkligen är problemet.
Det gör också ganska ont att förstå att dessa föreställningar också riktas mot mig, som en vuxen person med fysiskt normbrytande funktionalitet, i den kultur och det samhälle jag lever. Men oftast verkar folk slå ifrån sig det med att det inte gör det egentligen för ”mig går det ju bra för” och ”är inga kognitiva fel på” som det brukar heta. Att uttrycka sig så är inte en förmildrande omständighet utan gör det snarare bara värre. Om du står i en grop, gräv inte. På dessa två påstående vill jag svara att nej, det går inte så bra (i jämförelse med personer med normföljande funktionalitet), och gör det det är det för att min sociala position, funktionalitet och samhälleliga förutsättningar ibland sammanfaller till min fördel. Men oftast gör det inte det och det svenska samhället kränker kontinuerligt mina och andra funkisars mänskliga rättigheter. Jag pratar heller om det än hur fantastisk ni tycker alla som jag är. Och ja, må så vara att mina kognitiva förmågor sammanfaller med den funktionsfullkomliga normen – men hur ska du kunna veta det?
Och till alla er som tror att jag ”alltid kommer klara mig” kan jag berätta att gränsen mellan att klara sig eller att knappt överleva kan stavas ett beslut i en riksdag, på en myndighet, i en socialnämnd i en kommun.
I helgen har jag gått igenom mina föräldrars pärmar med dokument från mötet med den svenska välfärdsstaten under 1980-talet och framåt. Jag ser hur de fått kämpa för alla våra rättigheter, hur de ibland måste formulera det med den medicinska modellens språk, som sorg och tragedi och kris, men hur det mesta handlar om hur funkofoba attityder begränsar vårt människovärde och vårt liv genom att inte omfördela resurser för att möjliggöra vår fulla delaktighet i samhället.
Om en på riktigt vill solidarisera sig med kampen för funktionsrätt i Sverige vill det till att du med normföljande funktionalitet slutar att använda personer med normbrytande funktionalitet som projiceringsyta för vare sig personliga tragedier eller inspiration. Och till alla er som tror att jag ”alltid kommer klara mig” kan jag berätta att gränsen mellan att klara sig eller att knappt överleva kan stavas ett beslut i en riksdag, på en myndighet, i en socialnämnd i en kommun.
Som samhälle måste vi göra upp med förgivettagna idéer om människovärdet som sitter långt inne och gör ont. Och i detta arbete tjänar ingen på att personer med olika sorters normbrytande funktionalitet omväxlande beskrivs som djur och superhjältar. Är det inte det äldsta tricket – för att bygga skillnaden mellan det normala och det avvikande. Fenomenet. Hur en beter sig får en ändå inte vara människa.
Mest arg, och matt, blir jag nu förtiden för att jag inte tål att se, höra och känna alla dessa idéer som skiktar i den marginaliserade grupp som personer med olika typer av normbrytande funktionalitet utgör. Och som folk slänger sig hit och dit med oavsett sin egen funktionalitet.
”Du är väl inte sån?” – ”Det är faktiskt jättejobbigt att …”
Lägg av. Det är såklart så att marginaliseringen ser ut olika ut och att en måste vara varsam om att en både har privilegier och hindras, samtidigt. Jag vet det finns en massa människor som tycker att de jobbigaste de kan föreställa sig är att ha CP, som mig.
Tacka för det i denna värld där mänskliga fri och rättigheter utgår från funktionaliteten.
Jo, jag är precis sån. Bara att tugga i er.
Vad vill jag då?
Jag önskar bara framtida funkisar mänskliga rättigheter.
Jag önskar bara framtida funkisar personlig integritet.
Jag tänker bara på vem jag hade varit om min mamma hade sagt i radio och i tidningar att de ett tag funderade på hur det varit om jag istället hade varit död, och sagt att det nu faktiskt var helt okej att jag levde – istället för att skydda mig ifrån och lära mig att klä av de strukturer som sa att jag inte var människa nog.
Christine Bylund, är assistansanvändare, genusvetare och doktorand i etnologi vid Umeå universitet. I sin forskning undersöker hon med intervjuer och eget skrivande som metod hur förutsättningarna för och förändringar av rätten till stöd och service i välfärdsstaten påverkat/ påverkar möjligheten att leva i relationer och familjeliv. Forskningens huvudfokus är relationen mellan vardagslivet, det personliga och det strukturella. Den här texten publicerades i en något annorlunda form på Facebook den 1 april.
Ha hyfsad ton och sunt förnuft när du kommenterar.