Idag blir det inget direkt politiskt inlägg. Mer ett ABC-pepp för långtidsjuka. Kom ihåg, ett sätt kanske inte passar alla så ta det på lagom stort allvar.
- Alternativmedicin. Som långvarigt sjuk kommer du träffa på hundratals som, i all välmening, kommer tipsa dig om alternativa mediciner och behandlingar. Tre år och tiotusentals kronor gav jag det. Kinesisk örtmedicin, akupunktur, olika sorters massage, tusentals piller med tillskott från hälsokosten. Ja, jag gav t.o.m. homeopati en chans pga tjat och bidrag till behandlingen. Nu avböjer jag vänligt men bestämt alla tips och litar på skolmedicinen och mig själv.
- Beroende. Vi långtidssjuka hamnar lätt i tablett- eller alkoholberoende. Tabletterna har aldrig varit ett problem för mig. Men de som ständigt behöver högre doser bör ta sig en funderare. Däremot måste jag ha koll på hur jag dricker. Att bli vingelberusad är ingen höjdare för den med dålig balans från början.
- Cash is king. Låna inte då du har dålig ekonomi. Gå inte på låneinstitut som ska ”hjälpa” dig skaffa nya saker, resor… Var smart. Har du skulder gå till riktig bank och lös den vägen smålån med hög ränta. Får du oväntade pengar. Unna dig lagom mycket. Lägg krutet på att få bort skulderna. Pga extremt snålt leverne under många år och en hjälpande hand från mamma som såg till att jag fick pengar över från lägenhetsförsäljning har jag nu noll kronor i skuld. En stor befrielse då inkomsten är knaper. ”Den som är satt i skuld är icke fri.” Vet det är en utopi för många av er, alla har inte den turen som jag.
- Du känner din kropp bäst. Vet inte hur många gånger jag fått övertyga läkare om att något är fel. Ex: jag tror att jag har något i halsen (tumör), det är något fel på lungan (propp), benet gör ont (brutet). De ba: NÄ! Var tydlig, bestämd och don’t take no for an answer.
- Erkänn när du själv har fel. Jo, det händer ;) Jag har fått ge mig på några punkter och accepterat att allt inte går att laga i denna trasiga kropp. Tumören i halsen går inte att operera pga ligger för nära kroppspulsådern, får stå ut med den och den är godartad iaf. Mina fem diskbråck går ej att operera. Accepterade detta först då ryggläkare mycket pedagogiskt visade på mina röntgenbilder och förklarade varför. Innan hade jag bara fått besked via någon annan. Sluta kriga för det omöjliga. Lägg energi på annat.
- Familjen. Utan den vet jag inte om jag orkat. Jag har min man, barnen och en stor bullrig familj som ser efter mig. I början kändes det konstigt att min mamma putsade mina fönster och hjälpte mig ekonomiskt. Men med tiden har jag gillat läget och tar gladeligen emot pengar, saker, kläder, resor, hjälp. De vill så gärna hjälpa och då syskonen tjänar mycket bra så ser jag det som omfördelning av ojämlika resurser. Ta emot hjälp då du blir erbjuden.
- Gå igenom de ersättningar du får. Har du fått rätt beslut/ersättning? Finns det någon försäkring som inte använts? Det är inte det lättaste att sätta sig in i alla regler. Jag fick ta hjälp av en kurator som hjälpte mig med några beslut som jag underlåtit att överklaga. Det är inte alltid man är stark nog att göra det själv. Ta hjälp av närstående eller be att få hjälp. Jag fick kuratorshjälp på en medicinsk rehab jag var på. Fick rätt i två fall och fick pengar retroaktivt. Tror de satt i system att lämna snåla beslut och sen iskallt räknar med att sjuka människor ej klarar av att överklaga.
- Hjälpmedel. Mina första hjälpmedel var min familj och mina vänner. De tog över mer och mer av det jag förut gjort och har sett till att jag kunnat resa, vara social och att vardagen fungerar. Sen kom en käpp. En elmoped för ”promenader”. Sen kom en krycka. Två kryckor. Nu har jag beställt en rullstol som ska avlasta då det är mycket gående och där jag ej kan använda elmoppen. Att inse att man behöver ett hjälpmedel till suger såklart. Men då jag våndats ett tag och sen köpt/beställt inser jag ofta att det var hög tid och att det kommer underlätta mitt liv.
- Ideellt arbete. Även om du inte kan lönearbeta kan du säkert göra någon nytta någonstans. Gör en punktinsats då och då. Eller gå med i en förening. Eller sätt dig på en parkbänk och prata med någon som är ensam. Du får komma ut, träffa andra, känna dig behövd. Att ge är också att få.
- Jobblinjen. Joråsatte. Hänger man inte med på den ska man inte ha rätt att uttala sig eller påverka hur samhället ska se ut. Så verkar en del tycka. På allvar. Bara de som ser till att hjulen snurrar har rätt till en åsikt. Jag skriver här, på Facebook och twitter. Jag skriver
debattartiklar och har debatterat i radion. För det kan jag göra när jag orkar. Lite i taget. Ibland inget på flera veckor. Sen kommer en intensivare period. Skulle sjuka och arbetslösa inte få göra det har vi ett stort demokratiproblem. - Känn ingen skam för att du är sjuk eller fattig. Ingen väljer att bli sjuk. Ingen är mer värd än dig.
- Ljug. Det kanske varit en vecka som varit extrajobbig och nu är du bjuden på något där du kommer träffa nya människor. Det är faktiskt inte varje dag man orkar svara ”långtidssjukskriven” på frågan vad man jobbar med. Man vill vila från sjukdomen och orkar inte förklara/försvara sig för en helt obekant. Hitta på något lagom trist jobb och fråga om dem istället. Hellre ljuga än avstå att vara social. Nuförtiden syns min sjukdom så tydligt så det blir ofta så att man kommer in på den. Har oftast inga som helst problem med att prata om det men ibland vill man ha en paus.
- Medicinska utredningar. Se till att vara väl förberedd inför läkarbesök/behandlingar. Skriv gärna upp frågor eller ha med någon om det är ett viktigt besök. Det är så lätt att glömma. Var alltid trevlig emot personalen. Beröm gärna då de gjort något bra. Se dem så ser de dig. Har du en egen teori så plantera den lite snyggt. Ingen vill höra ”ni vet inte vad ni pysslar med – jag vet bättre”. Smidighet i början. Trappa upp och bli skarpare om du inte blir lyssnad på. Vid uppenbara felbehandlingar – anmäl. Gör det för att andra inte ska råka ut för samma sak, glöm det där med hämnd, det tar bara onödig energi.
- Nätgemenskap. Över nätet har jag träffat många nya bekanta. En del har kommit att bli nya vänner t.o.m. I olika grupper diskuterar vi det som vi vill bespara de närmast anhöriga. Här är det okej att vara svag, gnälla, kalla de som styr över oss för både det ena och det andra. Men också att ge råd och stötta varandra då det är extratungt. Här finns en solidaritet och en förståelse som vi inte kan kräva av andra.
- Omge dig med rätt personer. De som lyfter dig och inte dömer. För mig går glättigt floskel-positiva människor bort. De kanske vill väl men lämnar en fadd smak efter sig. Lägger hela ansvaret på individen. ”Om man bara tänker positivt går allt.” Nu är ju jag tokpositiv som person och vet att, nej, allt går inte med bara vilja. Mycket går, men inte allt. Jag vill inte heller umgås med människor som drar ned mig. De som bara ältar och är negativa. De som alltid ska hitta någon att skylla sin olycka på och inte tar något eget ansvar. OBS! Att berätta hur svårt man har det eller att vara deprimerad är en helt annan sak, vilket jag inte har något problem med.
- Psykisk ohälsa. Ja, inte är det något drömliv att vara sjuk. Och det leder ofta till depressioner. Jag tappade helt mig själv då jag efter ett tag insåg att jag inte skulle komma tillbaka till mitt gamla jobb som jag älskade och var riktigt bra på. Vem var jag nu? Jag sa upp kontakten med många och drog ned rullgardinen. Stick och brinn, låt mig va! Men det blev ju rätt trist i längden så jag sökte och fick hjälp. Fick styra om ”hur-mår-du-idag-samtalen” till mer aktiv terapi. Var ju meningslöst i längden att sitta där och berätta hur dåligt jag mådde. Ville ta reda på varför, vilket jag gjorde och fick efter det en ny syn på mig själv. Alla är vi så mycket mer än löneslavar.
- Quote: “Anyone who can walk to the welfare office can walk to work” – Al Cappone. Det där är ett gammalt citat. Men åsikten att sjuka och arbetslösa får för mycket pengar utan att egentligen behöva dem lever kvar. Misstänksamheten kommer ofta till uttryck i tidningar och på nätet. Vi är fuskande simulanter. Och de som bara ser mig då jag sminkat upp mig och piffat för att göra något tror kanske att jag skulle kunna jobba. De ser mig inte dagarna efter då jag betalar med ökad smärta för några timmars jobb/event/fest. Den enda som egentligen kan uttala sig om hur jag mår är min man som ser mig hemma i min vardag. Ta inte åt er av allt hat som finns mot oss sjuka. Jo, jag kallar det hat. Ett hat som liknar rasism. En grupp ges vissa egenskaper och ställs mot andra grupper.
- Riot! Tycker du sjukförsäkringen är åt skogen. Gå med i Solrosuppropet.se. Vi bemöter regeringen då de beskriver nya sjukförsäkringen som lyckad. Gillar du att skriva och är insatt i sjukförsäkring, arbetsmarknad eller något annat som vi debatterar? Skicka in din text och bli gästskribent. Sprid att vi säljer kalendern Vanligt Folk http://solrosuppropet.se/bestallning-av-kalendern-vanligt-folk/
- Sex. Se till att ha sex regelbundet. Det frigör endorfiner som gör dig lycklig. Endorfiner verkar även smärtstillande och muskelavslappnande. Har du ingen partner så ha sex med dig själv.
- Testa något nytt. Om man efter lång sjukdom återfår arbetsförmåga kanske man inte har kvar sitt gamla jobb. Eller så är yrket fel för dig nu. Så var det för mig som tidigare var konditor. Oerhört skrämmande. Men också spännande. Skrivbordsjobb hemifrån blev det för mig. I en helt ny bransch. Att fightas med fullt friska om jobben kan kännas helt omöjligt. Därför är ett personligt nätvek så viktigt och var det som gav mig chansen att komma tillbaka. Håll nätverket levande även som sjuk. Gå på fester, håll dig ajour, hör av dig. Jag må vara sjukpensionär nu på heltid och hälsan har väl aldrig varit så risig, men jag nätverkar iaf som om jag närsomhelst skulle behöva söka jobb. Vem vet? De kanske kommer på något krumelurpiller som funkar just på min knepiga sjukdom. Då ligger jag redan i startgroparna. Sen är det ju trevligt att lära känna nya människor också om det nu inte blir så.
- Utbilda dig. Trots sjukdom orkar de flesta gå ett par timmar per vecka. Det var detta som var avgörande då jag kom tillbaka i jobb efter åtta år. Jag har läst datakunskap, CAD-teknik, tal och retorik. En kurs fick jag hoppa av pga för många timmar för min ork. Tycker du avgifterna eller resandet avskräcker finns många gratiskurser på nätet http://www.natkurser.se/ Kolla med Försäkringskassan innan du sätter igång. Jag har alltid fått gå det jag velat för dem. Men har hört de som mött misstänksamhet från FK vid studier, även om de varit i mycket blygsam omfattning.
- Var inte rädd att hoppa på olika rehabiliteringar, behandlingar, åtgärder som FK, sjukvård eller AF föreslår. De kanske inte leder till det du tänkt men du vet ju inte förrän du testat.
- WTF! Ungefär så tänkte jag då jag blev sämre 2011 och fick dra ned på arbetstiden. Försökte alltför länge att klamra mig kvar vilket straffade sig då nya ersättningen blev onödigt låg. Var mer lyhörd än vad jag var för försämringar. Jag var så glad över att jobba mina procent att jag missade flera månader då jag varken hade inkomst eller ersättning från FK. Den här punkten är såklart extrasvår då man har egen firma. Lägga ned? Tappa kunder? Kämpa? Inse fakta?
- X-tra kilon. Innan jag tog mig tillbaka i jobb gjorde jag mig av med 30 överviktskilon som kom under de två första åren som sjuk. När jag insåg att äta som en skogshuggare och ha ett stillasittande liv var en riktigt dålig kombo ändrade jag kosten. Anpassade intaget till vad jag gjorde av med. Inga konstigheter. Det svåra var att bestämma sig. Tumören i halsen känns inte lika mycket nu, min sömnapné blev bättre och min rygg blev glad.
- Yay! Se till att ha lite skoj. Vi om några behöver verkligen det. Allt behöver inte kosta. Finns massor med gratisnöjen. Jag blev expert på att hitta dem som fattig ensamstående. Parklekar med djur istället för Kolmården, kvarterskrogens trubadurkväll istället för Globenkonsert, gratismat på mingel…
- Zzzzz… Sov ordentligt. Många sjuka som lever ensamma har lätt att vända på dygnet. Jag skulle förmodligen också gjort det. Men viktigt att få lite dagsljus. Ibland åker jag hemifrån på hitte-på-ärenden så jag får anledning att klä upp mig och röra på mig.
- Ångra inte det där tunga jobbet som gav dig dåliga ryggen eller något annat som du tror du själv gjort för att orsaka sjukdomen. Gilla läget. Använd tiden. Njut av tiden. Det är inte enbart negativt att inte kunna arbeta. Mer tid med man, barn, gamla föräldrar, vänner, läsa, pyssla…
- Äsch, det är ju fredag. Nu tar vi en gofika och njuter av helgen.
- Överge nu den här listan och skriv en egen. En som passar Dig och Ditt liv. Trevlig Helg!
Jättebra sammanfattat Carina! Jag känner mig redan stärkt.
Mycket klokt resonerat, Carina! Jag som din mamma har ju följt dig och din sjukdomsutveckling och är fylld av beundran och ibland häpnad över att du orkar vara så positiv nästan hela tiden. Du tänker kanske inte på att du hjälper oss andra att uthärda vardagen när den kärvar till sig. Det är sant att du är omgiven av en stöttande familj och vänkrets men faktum kvarstår att du måste göra jobbet själv. Puss och kram till dig som ALDRIG ger upp.
[…] Idag blir det inget direkt politiskt inlägg. Mer ett ABC-pepp för långtidsjuka. Kom ihåg, ett sätt kanske inte passar alla så ta det på lagom stort allvar. Alternativmedicin. Som långvarigt sjuk kommer… Läs mer → […]