Thomas tal

Jag heter Thomas. 62 år. För ungefär 5 år sedan fick jag diagnos ”du har A L S”.

Vad är då A L S ?

ALS är en allvarlig neurologisk sjukdom som drabbar drygt 200 personer i Sverige varje år. Sjukdomen, som även kallas ”Djävulens sjukdom” leder till totalförlamning. Skillnaden är att ALS även drabbar tal och sväljförmåga.

Den drabbade, som tidigare varit helt frisk, blir snabbt helt beroende av sin omgivning för att överleva – sondmatning, andningshjälp, hjälp vid förflyttning. Det finns ingen bot. Dödligheten är 100 % och det går ofta snabbt. Den genomsnittliga överlevnaden är 18 månader från diagnos. Okunskapen om sjukdomen är stor.

Om en person får cancer förväntar vi oss att beslut om behandling sker inom de närmaste veckorna, vi väntar inte 6 månader eftersom vi vet att cancersjukdomen då redan kan ha spritt sig och förutsättningarna för behandling är helt annorlunda. För ALS-sjuka finns ingen annan behandling än olika hjälpmedel och hjälpinsatser. Det är inte rimligt att beslut om dessa ska kunna ta upp till 6 månader.

För att åter nämna de ekonomiska påverkningarna.

Arbetat större delen av mitt liv. Dubbelarbetat under vissa perioder. Betalt skatt. Till stora delar inte varit sjukskriven längre perioder. Förkyld, magont eller ryggen. Vem har inte det?

Stort förtroende för försäkringskassan.  Även att handikappersättningen kommer i tid.

Alla döva har rätt till den lägre ersättningen från försäkringskassan för merkostnader pga döv / teckenspråkig.

När jag sökte handikappersättning för min nya situation så tog man bort det jag hade och jag fick på nytt motivera varje krona, även utifrån att jag var döv. Med 2 läkarintyg och faktiskt 4 kg papper från 1962 och framåt övertygade jag till sist försäkringskassan att jag var döv. Och jag fick också det högre bidraget pga ALS. Att sedan kommun tar mer betalt för hemtjänst än vad det utökade bidraget ger är en annan diskussion. Men jag går minus på min sjukdom ekonomiskt och vetskap om att bli sämre och döden står bakom hörnet…

Vad finns det för kriterier hur bedöms A L S hos försäkringskassan?

Försäkringskassan bedömer att ALS ingår i begreppet allvarlig sjukdom. Om man har en allvarlig sjukdom ska man få behålla sjukpenning. Så att man inte drabbas ekonomiskt. Så här låter texten på försäkringskassans hemsida:

”Har du har en allvarlig sjukdom finns det ingen gräns för hur många dagar du kan få sjukpenning. Har du en allvarlig sjukdom så sänks inte din sjukpenning efter ett år utan du behåller 80 procent av din sjukpenninggrundande inkomst. På Socialstyrelsens webbplats finns information om allvarlig sjukdom.”
Begreppet Allvarlig sjukdom är hämtat från Socialstyrelsen. På 6 A4 sidor förklarar de grundligt vad det innebär.

Beskrivningen för allvarlig sjukdom/skada utgår ifrån fem kriterier.

1) Ett väl avgränsat sjukdomstillstånd eller en skada som har adekvat varaktighet trots att behövliga insatser gjorts.

2) Mycket omfattande funktionsnedsättning.

3) Betydande funktionsnedsättning och progredierande tillstånd med sannolik risk för omfattande försämring av funktion inom det närmsta året.

4) Efter lång tids sjukdom/skada, fortsatt behov av omfattande och krävande behandling.

5) Betydande risk för död inom 5 år.

Socialstyrelsen anger också att Försäkringskassan ska bedöma om någon har rätt till fler dagar med sjukpenning på normalnivå efter 364 dagar.

Det kan även ha betydelse när Försäkringskassan ska bedöma om det är oskäligt att pröva arbetsförmågan i förhållande till arbete på den reguljära arbetsmarknaden efter dag 180 i rehabiliteringskedjan.

Trots dessa tydliga regler har min sjukpenning gjorts om till

• ALS eller andra svåra neuromuskulära sjukdomar – Det har jag…
• Svår ätstörning
• Svårigheter att svälja och blir sämre…
• Svår hjärtsvikt – Har inopererad hjärtstarter
• Andningsorganen – Har andningsmaskin

Motivet är att minimera godtycke rörande begreppet. Socialstyrelsens ambition är att stärka Försäkringskassans utveckling av praxis.

Så vad har jag gjort?

Sjukpenning togs bort för länge sedan…delvis pension och sjukersättning…

En sjukdom som jag belönas med döden, sämre ekonomi i mitt slutskede av livet, fått högre handikappersättning men tvingas betala för hemhjälp för att jag inte kan klä på mig…..

Vår sjukförsäkring är inget bidrag – vi betalar alla in till försäkringen – och när vi behöver den så kringskärs möjligheterna till en dräglig tillvaro. Oro, ångest och annat som riskerar förvärra sjukdomssituationen.

Ingen blir friskare för att man blir utsatt av ekonomisk bestraffning!

Allt för ofta byts sjukpenning mot sjukersättning.

Passar det inte så pensionerar man bort ”problemet”.

Nästa vecka ska jag påbörja träningen med ögonstyrd dator. Mina muskler i armarna börjar ta slut nu. Till sist kommer jag inte kunna teckna, använda teckenspråk, äta, gå upp….

Innan dess ska jag bannlysas av Försäkringskassan. Undrar om jag kommer få assistenter som kan teckenspråk?

Ge aldrig upp!

Fuck A L S!

Fuck Försäkringskassan!

 

Sidor: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11